Pôle Social dédié aux familles Huntington
Profitant de l'expertise d'un Comité Médical et Social regroupant plus d'une dizaine de professionnels des secteurs médicaux, paramédicaux, sociaux, juridiques, etc..., un pôle social a été crée et entièrement auto-financé grâce aux évènements organisés par l'équipe Huntington Avenir : soirées de gala, journée foot, mais surtout le Foot-Concert, regroupant artistes et sportifs autour de la cause Huntington et des familles touchées.
Le Pôle Social a pu soutenir plusieurs centaines de familles, ce qui représente plus d'un millier de personnes.
Aujourd'hui ce pôle social intervient autour d'autres maladies comme la SLA (Sclérose Latérale Amyotrophique) ou Maladie de Charcot ou d'autres maladies neurodégénératives en collaboration avec d'autres associations spécialisées.
1ère structure d'accueil dédiée
Grâce aux différentes éditions du Foot-Concert, notre équipe a pu participer au financement de la première structure d'accueil comprenant des places réservées et équipées pour les malades Huntington (MAS d'Allauch - 13).
Équipement de chambres, véhicule adapté permettant les sorties des résidents, coopération avec les équipes médico-sociales sont autant d'actions auxquelles nous sommes fiers d'avoir participé.
Cette première a permis ensuite à d'autres projets de voir le jour ailleurs en France.
Organisation de Colloques pour les professionnels
Avec le soutien de notre Comité Médical et Social, autour du Dr Élisabeth Ollagnon-Roman (Neurogénéticienne - HCL), nous avons pu organiser plusieurs colloques autour de la prise en charge des maladies neurodégénératives, à l'Hôtel de Région Auvergne Rhône-Alpes (Lyon).
Chaque colloque a rencontré un vif succès que ce soit en présentiel ou en distanciel pour la dernière édition
Colloque juin 2022 - Programme
Colloque juin 2022 - replay vidéo
Colloque juin 2019 - Programme
Colloque juin 2017 - Programme
Séjours de répit
Notre action de proximité se tourne également vers le mieux être du malade, de sa famille, des personnes à risque ou encore des aidants.
Ainsi nous avons pu organiser plusieurs séjours dans un centre de thalassothérapie (Antibes), regroupant soins pour les malades et groupe de parole pour les aidants, des séjours de répit pour les enfants, ou adolescents à risque de développer le maladie de Huntington (Disneyland Paris notamment).
C'est aujourd'hui un axe de travail que nous développons avec des professionnels de la relation d'aide, à destination des aidants de ces maladies neurodégénératives (lâcher prise par la sophrologie, groupes de paroles...), des enfants ou jeunes adultes plongés dans la maladie de l'un de leurs parents...
Formations / Documentation
Notre association intervient dans des structures d'accueil afin de former aux bonnes pratiques concernant la prise en charge globale des maladies neurodégénératives, et plus spécifiquement la Maladie de Huntington ou la Maladie de Charcot (Sclérose Latérale Amyotrophique).
Ainsi chaque année, une dizaine de structures sont formées aux gestes adaptés, à l'évolution de ces maladies, et peuvent accueillir dans des conditions optimales leurs patients.
Par ailleurs, nous avons participé à la rédaction de plusieurs documentations spécifiques dont la liste et la disponibilité peuvent vous être fournies sur demande par mail.
Nous éditions aussi un bulletin d'information disponible sur simple demande.
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Participation à différents projets
Si l'aide à la recherche n'est pas notre premier objet, nous participons tout de même au financement de certains projets ou à différents regroupements d'association dont :
- ateliers de danse par Philippe Chéhère
- comité inter-association Maladie de Huntington (Centre de Référence National - Créteil)
- participation aux journées nationales Huntington ou à différents colloques européens ou mondiaux
