Notre projet phare
Un pôle ressources
pour les maladies neurodégénératives
Ayant à cœur la professionnalisation de nos aides de proximité, de nos actions d’information et de formation, il nous a semblé évident de construire un projet de « pôle ressource »
- pour les professionnels qui recherchent des informations adaptées, comme des formations, des guides, une bibliographie documentée,
- pour les familles, les malades, les aidants, dont les attentes en termes de soins, d’écoute, d’échanges sont légitimes, et l’offre quasi inexistante
- pour les associations qui travaillent autour de nos problématiques, afin de proposer des prises en charge globales aux familles dans le besoin
La première étape sera l’étude de faisabilité du projet, que nous autofinancerons via nos opérations de levée de fonds (soirée de gala, matchs de football…)
Les maladies neurodégénératives
Les maladies neurodégénératives se caractérisent par la destruction progressive de certains neurones.
Elles regroupent plusieurs pathologies : maladie d’Alzheimer, démence à Corps de Lewy, maladie de Parkinson, sclérose en plaques, sclérose latérale amyotrophique (SLA) ou maladie de Charcot, maladie de Huntington…
Leur point commun : une dégradation progressive, plus ou moins lente, des capacités neurologiques des personnes atteintes, jusqu’à la perte totale de leur autonomie.
Si nous ramenons ces chiffres à la région Auvergne Rhône-Alpes
Nous pouvons décompter plus de 175 000 malades,
soit plus de 700 000 personnes touchées, familles et aidants compris.
Ce Centre Ressources trouve toute sa justification au regard de ces chiffres.
Un emplacement proche de l’aéroport et des voies ferroviaires garantirait de plus la possibilité de recevoir des experts de la France entière, des familles plus éloignées, donc des ressources exhaustives et actualisées.
Avec l’actuel plan ministériel sur les maladies neurodégénératives, ce centre entre complètement dans la stratégie de santé publique gouvernementale, surtout si nous prenons en compte le vieillissement de la population, le manque de structures adaptées et la problématique des déserts médicaux.
Différents besoins métier
· coordinateur
· assistante sociale
· médecin
· psychiatre
· psychologue
· ergothérapeute
· psychomotricien
· kinésithérapeute
· orthophoniste
· avocat
· sophrologue, art-thérapeute...