Qui sommes-nous ?

Le Réseau A.Ma.N.D. / Huntington Avenir est né en 2019 de l’expertise d’un pôle social reconnu depuis plus de 20 ans dans la prise en charge globale des personnes touchées par la Maladie de Huntington, des besoins croissants autour des pathologies neurodégénératives et de la nécessité de mutualiser les actions en direction des malades, des familles ou encore des aidants.

Ce réseau a pour objet la défense des intérêts matériels et moraux des familles concernées par les maladies rares neurodégénératives telles que : 

  • sclérose latérale amyotrophique, 
  •  démence fronto temporales, 
  •  maladie de parkinson, 
  •  maladie d'alzheimer, 
  •  maladie de creuzfeld jacob, 
  •  ataxies spinocérebelleuses, 
  •  maladie de huntington, 
  •  cadasil, 
  •  insomnie fatale familiale... 


 
Nous l’avons fait :

  • Pôle Social dédié à l’accompagnement des familles
  • 1ère structure d’accueil pour les malades Huntington : Hôpital d’Allauch (13),  participation au financement 
  • Séjours de répit pour les malades, pour les jeunes à risque
  • Colloques pour les professionnels 
  • Réunions d’information pour les familles
  • Groupes de parole
  • Ateliers de danse (soutien du projet de recherche)
  • Éditions de documentation spécifique
  • Sessions de formation pour professionnels et structures d’accueil

 

Le but du Réseau A.Ma.N.D. : créer un pôle ressource pour les familles, les soignants, les services sociaux, les aidants...

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