Actualités

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Vous retrouverez ici toute notre actualité concernant nos différentes actions :
- actions à destination des familles
- opérations de levées de fonds
- évènements divers...

Projet 

Séjour de répit pour adolescents à risque 

 

Pourquoi ce projet ? 

 

Dans les familles touchées par ces types de pathologie (maladies neuro-dégénératives), notamment quand celles-ci sont héréditaires, les enfants et adolescents sont les premières cibles des angoisses, des difficultés de vie de leurs parents. 

La population adolescente étant déjà une population fragile par définition, dans ces familles, se projeter sur son avenir avec un père ou une mère malade, et dans certains cas la possibilité de connaitre la même évolution, est extrêmement fragilisante 

Vous souhaitez nous aider ?

Tombola des Gones

Grâce aux bénéfices de cette opération, le réseau A.Ma.N.D. pourra lancer son projet de séjour ressource pour jeunes à risque Huntington. 
 
Parce qu’ils sont l’avenir des familles Huntington. 
Parce que grandir, devenir adulte avec une épée de Damoclès au dessus de la tête n’est pas aisé. 
Parce qu’ils ont besoin de souffler, de parler, d’échanger sur leur quotidien avec la maladie. 
 
Dans un cadre propice à la sérénité, les accompagnants sociaux du réseau, épaulés par des professionnels de la relation d’aide, souhaitent proposer à une dizaine de jeunes des ateliers pour apprendre à se ressourcer, à calmer leurs angoisses, leur livrer des clés pour affronter la dure réalité de leur vie dans une famille Huntington. 
Verbaliser sa vie avec le risque de développer la Maladie de Huntington, c’est aussi rassurer les générations futures sur leur projet de vie, informer les populations à risque sur les possibilités d’éviter toute transmission à ses enfants. 
 
Le tirage au sort a été effectué et les gagnants prévenus.
merci à tous !

Colloque 2022

 
Une belle journée d'information et de formation à l'hôtel de Région à Lyon.Un grand merci Région Auvergne-Rhône-Alpes #arsauvergnerhonealpes Métropole de Lyon #LaboratoireRoche

Immense reconnaissance aux intervenants invités par @elisabethollagnonroman et le Réseau AMAND - Huntington Avenir 

programme

replay des interventions