Un témoignage bouleversant de Nathalie,
maman courage
Raconter la projet de vie, de fin de vie de ses enfants, rien de simple. Nathalie, maman de trois jeunes atteints de la Maladie de Huntington, nous partage son expérience sur le plateau de "ça commence aujourd'hui" avec Faustine Bollaert.
Le replay de l'émission est disponible :
"Bouleversante Nathalie... Son fils, Kevin, a choisi de se faire euthanasier en Belgique, à l’âge de 33 ans, atteint de la maladie d'Huntington.…"
La soirée de gala organisée par le Réseau A.Ma.N.D. / Huntington Avenir le 15 mai 2023 au Groupama Stadium a été magique à plus d'un titre !
- Le fabuleux dîner orchestré par Christian Têtedoie, chef étoilé
- La sublime partie musicale grâce aux chansons d'Amel Bent et Ycare...
- Et une vente aux enchères complètement folle, avec le point d'orgue : le maillot de Zinedine Zidane, dont la vente a atteint les 16 000€ !
Merci à notre marraine d'honneur Wendie Renard
Merci à notre parrain d'honneur Anthony Lopes
Merci à notre marraine Amel Bent, notre parrain Jérémy Clément
Merci à notre parrain d'honneur Joël Bats
Merci au Groupama Stadium pour son accueil
Merci à OL Fondation pour son écoute
Merci à Franck Hernandez d'avoir si joliment fleuri nos tables
et merci à toutes les entreprises présentes, les convives, les enchérisseurs.
Cette soirée pour nos malades, pour nos familles, pour nos actions est une réussite grâce à vous.
C'est la première pierre de notre Pôle Ressources !
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Qui sommes nous ?
Le Réseau A.Ma.N.D. / Huntington Avenir est né de l’expertise d’un pôle social reconnu depuis plus de 20 ans dans a prise en charge globale des personnes touchées par la Maladie de Huntington, des besoins croissants autour des pathologies neurodégénératives et de la nécessité de mutualiser les actions en direction des malades, des familles ou encore des aidants.
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Lyonnais et Stéphanois unis pour notre cause
A l’initiative de Jérémy Clément, notre parrain, ancien joueur de l’OL, PSG, ASSE, quatre anciens footballeurs s’unissent pour participer à la Sainté-Lyon à nos couleurs ! Ils vont courir 78 km en équipe pour nous soutenir. Sidney Govou, François Clerc et Loïc Perrin ont rejoint notre porte drapeau.
Ils l'ont fait !
9h31 de course, bravo !
vidéos à retrouver sur notre chaine youtube
La belle journée de Clément
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Aidez nous à les soutenir.
Chaque don est important.
Grâce à vous, grâce à nos partenaires, nous pouvons développer nos actions de proximité envers les familles, nos actions d'information, nos actions de formation...
Notre rôle, nos missions
Notre mission
Notre expertise depuis plus de 20 ans autour de la Maladie de Huntington, nos relais avec des associations et fondations partenaires, notre connaissance du tissu médico social autour des maladies neurodégénératives nous permettent de proposer un véritable soutien aux familles confrontées à ces pathologies.
Notre équipe
Nous sommes bien plus qu'une équipe d'experts. Nous sommes une famille dont les membres partagent les mêmes valeurs. Notre force est de nous appuyer sur des professionnels des secteurs médicaux, paramédicaux, sociaux, juridiques...
Notre but
Si nous ne pouvons pas changer l'issue de la plupart de ces pathologies, si nous pouvons pas changer l'après, c'est adoucir, améliorer et apaiser le pendant qui est au coeur de nos préoccupations.
Pour que les familles, les enfants, les adolescents à risque ou non, puissent envisager l'avenir plus sereinement.
Nos projets
Si nos actions de proximité restent le cœur de notre projet associatif, nous travaillons aujourd'hui à la mise en commun des différentes expertises rencontrées sur le terrain dans un lieu unique, un pôle ressources entièrement dédié aux maladies neurodégénératives.
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